Article

Vers l’élaboration d’un guide SOR SAVOIR PATIENT :

Copyright  FNCLCC  2007 – Tous  droits  réservés      Vers l’élaboration d’un guide SOR SAVOIR PATIENT : Enquête réalisée auprès de personnes atteintes de cancer ayant bénéficié ou non de kinésithérapie pendant la prise en charge de leur maladie.  Date de réalisation de cette enquête : 2005 Date de publication sur internet : décembre 2007   Coordination S. Brusco, méthodologiste, chargée de mission en santé, FNCLCC, Paris J.Claude Ferrandez, masseur kinésithérapeute, Institut Sainte-Catherine, Avignon B. Bové, cadre masseur kinésithérapeute, Centre Thérapeutique Pédiatrique, Margency   Groupe de travail SOR SAVOIR PATIENT J. Carretier, coordonnateur des SOR SAVOIR PATIENT, méthodologiste, chargé de mission en santé, FNCLCC, Paris V. Delavigne, linguiste, FNCLCC, Paris M. Déchelette, méthodologiste, FNCLCC, Paris L. Leichtnam-Dugarin, responsable méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT, méthodologiste, chargée de mission en santé, FNCLCC, Paris Béatrice Fervers, oncologue médicale, Directeur-adjoint des SOR, Paris Thierry Philip, directeur des SOR, pédiatre, Centre Léon Bérard, Lyon 1. L’enquête réalisée auprès des patients  La décision de réaliser une enquête auprès des patients est issue de réflexions communes avec les masseurs-kinésithérapeutes sollicités lors de l’élaboration de guides SOR SAVOIR PATIENT. Ceux-ci sont concernés par la rééducation d’un grand nombre de patients atteints d’un cancer, qu’il s’agisse des soins au cours des traitements ou de leurs séquelles. Les professionnels de santé ayant participé à l’élaboration des guides Comprendre le cancer du sein et Comprendre le cancer du poumon ont également souligné le rôle important de la kinésithérapie dans la prise en charge d’une personne atteinte de cancer. Le choix du thème la kinésithérapie en cancérologie a également été exprimé lors de réunions de travail avec les patients participant à l’élaboration des guides d’information SOR SAVOIR PATIENT.  L’enquête réalisée en 2005 auprès de patients atteints de cancer, montre que l’information sur le rôle de la kinésithérapie en cancérologie est encore trop peu diffusée par un grand nombre de professionnels de santé. Cette enquête a également permis aux personnes malades d’exprimer leurs besoins et de donner leur avis sur la pertinence d’élaborer un guide SOR SAVOIR PATIENT (SSP) sur ce thème. Mettre en œuvre ce projet de guide sur la kinésithérapie en cancérologie pendant et après un cancer, devrait constituer une première réponse à ces besoins.  2. Le contexte  En amont de cette enquête, un recensement des documents d’informations existants sur la kinésithérapie à l’usage des personnes atteintes d’un cancer et de leurs proches a été réalisé. Seules certaines brochures abordent le rôle de la kinésithérapie dans la prise en charge du cancer. Cette recherche a confirmé l’intérêt d’élaborer un guide SOR SAVOIR PATIENT sur la kinésithérapie en cancérologie.  Le tableau ci-dessous présente les sites Internet des organismes, instituts et associations interrogés. Nom de l’organisme Adresse URL Banque de données Santé Publique (BDSP) http://www.bdsp.tm.fr/ Cancer BackUp http://www.cancerbackup.org.uk/Resourcessupport/ Symptomssideeffects/Lymphoedema/Exercises Catalogue et Index des Sites Médicaux Francophones (Cismef) http://www.cismef.org/ The Chartered Society of Physiotherapy (CSP) http://www.csp.org.uk/ La Ligue Contre le Cancer http://www.ligue-cancer.asso.fr/article.php3?id_article=61 ainsi que : La Fédération Nationale des Centres de Lutte  Contre le cancer et les vingt Centres (Fnclcc) http://www.fnclcc.fr     Par ailleurs, les Recommandations de pratique clinique SOR sont les sources de données scientifiques à partir desquelles sont élaborées les guides SOR SAVOIR PATIENT.  A ce jour, il n’y a pas de recommandations SOR sur la kinésithérapie en cancérologie. Il n’existe pas non plus en France de document de référence utilisable comme source d’informations scientifique validée sur la kinésithérapie en cancérologie. Cependant, des référentiels sur des thèmes généraux de la kinésithérapie sont disponibles ainsi que des articles spécifiques (sur le cancer du sein, du poumon, de la prostate, etc.). Ils constitueront les bases de données scientifiques nécessaires à la rédaction d’un guide SOR SAVOIR PATIENT à l’usage des personnes atteintes d’un cancer et de leurs proches.  Les résultats correspondant à cette recherche ont été effectués sur Medline® pour la période 2000 à 2005. Ils seront présentés dans un article prévu en juin 2008 dans la revue Kinésithérapie Scientifique. Ce projet y sera décrit, particulièrement les principaux aspects méthodologiques mis en œuvre. 3. L’enquête auprès des patients  a) Objectifs  Les objectifs de cette enquête étaient de :  recueillir l’avis de patients atteints de cancer sur la pertinence d’élaborer un guide d’information sur la kinésithérapie ; recueillir leurs besoins d’informations sur ce thème ; préciser le contenu que pourrait présenter ce document.  Un questionnaire a été envoyé par courrier, au cours de l’année 2005, à 121 personnes. Ces patients connaissaient le programme SOR SAVOIR PATIENT pour avoir déjà participé à l’élaboration d’au moins un guide.  b) Analyse des réponses du questionnaire Sur 121 questionnaires, 51 ont été retournés, soit un taux de réponses d’environ 40 %. Sur les 51 réponses, 23 patients avaient bénéficié de séances de kinésithérapie et 25 n’en avaient pas bénéficié. Trois patients n’ont pas répondu.  Au final, 26 patients souhaitent être contactés pour participer à l’élaboration de ce guide. Le tableau suivant présente l’ensemble des réponses des personnes malades ayant ou non bénéficié de kinésithérapie pendant la prise en charge de leur maladie. A la question : « Selon vous, quelle place la kinésithérapie occupe-t-elle dans la prise en charge du cancer ?    Patients avec kinésithérapie  Patients sans kinésithérapie  Une place importante, nécessaire, essentielle, indispensable dans le traitement de la maladie. La kiné fait partie du traitement physique et moral pendant la maladie. Pourrait supprimer, voire diminuer le mal. La place qu'on lui accorde n'est pas assez grande (les médecins pensent trop souvent que c'est du superflu, que cela ne traite pas le cancer et n'est pas primordial). Important avant et après une chirurgie (prostate). Importante dans le cancer du poumon et du sein, mais tous les cancers doivent en bénéficier. Une détente pour le corps et l'esprit. Permet au malade de continuer à s'entretenir et à garder un contact étroit avec son corps. Le kinésithérapeute a une place importante dans l'équipe médicale. Un monde extérieur à la maladie quand les soins sont faits à l'extérieur de l'hôpital.>  Permettre une meilleure rééducation après une intervention. Chez les personnes qui restent souvent allongées, la kinésithérapie permet de faire travailler les muscles et redonne un peu de tonus lorsqu'elles reprennent la marche par exemple. Une place très importante pour se remettre en forme après une intervention. Elle devrait prendre beaucoup plus de place (ovaire, utérus refaire une musculation de l'abdomen par exemple). Après la chimiothérapie pour soulager et récupérer les mouvements perdus. Enorme pour certains cancers. Pas assez de kinésithérapeutes. Cela m'aurait sûrement soulagée certaines douleurs. Utile chez les malades mais ne leur apporte qu'un soutien moral, un léger mieux. Tout a fait bénéfique selon les témoignages des malades. Je n'ai jamais eu connaissance que la kinésithérapie pouvait intervenir dans le traitement du cancer. Soigné pour le cancer de la prostate, on ne m'a jamais parlé de kiné. C'est la première fois que j'entends parler de la kiné pour le cancer  A la question : « Selon-vous, que peut apporter la kinésithérapie à une personne atteinte d’un cancer ? »    Patients avec kinésithérapie  Patients sans kinésithérapie  Garder et améliorer une motricité Dans le cas du cancer du sein, la kinésithérapie permet de redonner souplesse et mobilité. Un plus après la chirurgie (positionnement d'une prothèse). Apprentissage d'un nouveau maintien corporel. On m'a dit qu'un kinésithérapeute aurait pu m'aider après mon cancer de la prostate (fuite urinaire).Confort et soulagement. Réduit de manière très importante la douleur. Le patient se réapproprie son corps meurtri, se sent mieux, reprend confiance De la volonté pour affronter la maladie. Un grand réconfort moral (le kiné parle, le médecin rarement, parfois sèchement). Un rapport différent avec le kiné (chimio, radio) ; on se confie plus au kiné qu'au médecin. Se reprendre en main, reprendre confiance en son corps. Ne pas négliger ces soins essentiels. Réconfort, encouragement. Besoin de douceur après les traitements lourds (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie). Conseils pour la vie de tous les jours (gestes à faire ou non). Détente du corps et parole.  Encourager la personne à mieux se déplacer. Améliorer son handicap. Accélère le retour à la vie normal. Contact humain, aide morale, détente, bien être physique. Ecoute, présence. Soulagement. Réappropriation d'une image positive de son corps. Bien être et confort supplémentaire. Facilite la convalescence.  A la question : « Un guide SOR SAVOIR PATIENT sur la kinésithérapie en cancérologie vous paraîtrait-il utile et pourquoi ? »  Patients avec kinésithérapie  Patients sans kinésithérapie  Plus les informations sont nombreuses, plus c'est facile de comprendre de quoi il s'agit. Faire connaître aux patients atteints d'un cancer ce que peut faire le kinésithérapeute dans votre maladie. Cela permet de connaître pour quel cancer on peut bénéficier de la kinésithérapie. Ne serait-ce déjà pour que les patients connaissent l'existence du guide et qu'ils puissent bénéficier de la kinésithérapie. Repérer les réseaux sérieux : savoir où trouver un kinésithérapeute. C'est un complément d'information. Cela apporte beaucoup de précisions sur le corps et sur les conséquences des traitements autres que la perte des cheveux (fatigue, entretien physique…) Pour faire comprendre au corps médical l'utilité du kinésithérapeute. Parce que le médecin pense trop souvent que le kinésithérapeute n'a pas un rôle important dans la maladie. Beaucoup de masseurs-kinésithérapeutes non informés sur la kinésithérapie en cancérologie hésitent face à un patient atteint de cancer . C'est important pour lutter contre la maladie. Parce que c'est aussi important que la chimiothérapie, la chirurgie c'est comme les psychologues C'est un des thérapeutes que l'on peut voir souvent après une hospitalisation, c'est très important ce guide. Justement pour expliquer les bienfaits et l'importance de la kinésithérapie, pour qu'elle ne soit pas négligée dans les étapes du traitement. Pour une meilleure information sur ce que l'on peut faire dans la vie quotidienne. Parce que la kinésithérapie est nécessaire pour prévenir et traiter certains problèmes liés aux traitements.  Pour mieux comprendre et savoir quand on peut en bénéficier. C'est toujours utile d'être informé sur ce que l'on va vous faire. Pour faire connaître ce programme. Soulagement de la douleur physique et pour sa relaxation. Mieux informé et accompagné dans les moments de souffrances physiques et morales.  4. Conclusions et perspectives  L’enquête réalisée auprès des patients a permis de mettre en évidence leur souhait d’être informés sur :  le rôle de la kinésithérapie dans la prise en charge globale de la maladie ;  le rôle de la kinésithérapie dans l’amélioration de la qualité de vie ; la relation entre le soignant et la personne malade ; l’impact social de cette relation dans l’environnement du malade ; le souhait de faire connaître le rôle du kinésithérapeute aux professionnels de santé qui prennent en charge les personnes atteintes d’un cancer ; le souhait de connaître les coordonnées de kinésithérapeutes spécialisés. L’objectif de ce prochain guide SOR SAVOIR PATIENT est de mettre à la disposition des personnes malades et de leurs proches des informations médicales validées et actualisées et de leur permettre de comprendre comment la kinésithérapie peut les aider pendant et après la maladie. L’élaboration de ce guide débutera en 2008.  Ce document portera notamment sur les thèmes suivants : Les localisations cancéreuses qui peuvent bénéficier de kinésithérapie ; Les différentes méthodes de rééducation ; Le rôle de la kinésithérapie dans la prise en charge du cancer ; Le rôle du patient lors des séances de kinésithérapie ; Un glossaire en fin de document permettra d’expliquer les termes complexes les plus utilisés par les professionnels.  Un groupe de travail scientifique et pluridisciplinaire constitué de masseurs-kinésithérapeutes, cancérologues, psychologues, travailleurs sociaux exerçant dans des établissements de soins publics, privés ou en libéral validera le contenu scientifique du guide, à différentes étapes. Conjointement à ces validations scientifiques, un travail actif avec des patients, anciens patients et proches, permettra d’adapter les informations à leur vécu, reformuler des informations, et enrichir le document de conseils ou témoignages. Le guide sera consultable sur le site internet des SOR (www.sor-cancer.fr) (bientôt disponible). Quelques références bibliographiques  Carretier J., Brusco S. et al. Les SOR SAVOIR PATIENT, un programme d’information et  d’éducation des patients atteints de cancer et leurs proches, Bulletin Infirmier Cancer, 2006 –Vol.6-n°1-janvier-février-mars.  Carretier J. et al. Les SOR SAVOIR PATIENT, un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches, Bulletin du Cancer, 2004-91(4), pp.351-361.  Fervers B. Les recommandations pour la pratique clinique : l'exemple des Standards, Options et Recommandations de la FNCLCC. In : Giraud A, Boissel JP, Fervers B, Grenier B, Launois R, Leplège A, eds. Nouvelle évaluation médicale. Paris: Economica; 2000.   Le programme SOR SAVOIR PATIENT  Le programme SOR SAVOIR PATIENT élabore des guides d’information sur différents cancers à l’usage des personnes malades et de leurs proches. Les informations médicales contenues dans ces guides sont issues de documents scientifiques élaborés par des experts spécialistes du cancer : les Standards, Options : Recommandations, abrégés en SOR.  Pour en savoir plus sur les SOR SAVOIR PATIENT et les SOR, consultez notre site internet : www.fnclcc.fr. Les documents sont également disponibles auprès de la FNCLCC (101, rue de Tolbiac - 75013 Paris -  Associant étroitement groupes de patients et proches de patients, cette adaptation en langage non scientifique est réalisée par une équipe pluridisciplinaire, composée de professionnels de santé spécialistes du cancer, de professionnels paramédicaux, de chargés de missions en santé et d’une spécialiste du langage.  Plus d’une vingtaine de guides ont été publiés sur différentes localisations du cancer et ses traitements. Depuis plusieurs années, à la demande des personnes malades et de leurs proches, de nombreux guides aux thématiques transversales à la maladie et à ses traitements ont été élaborés pour informer sur la prise en charge de la douleur, les aspects sociaux liés au cancer, son impact sur le quotidien, les aides psychologiques possibles ou l’aide aux proches de personnes malades.  Les SOR sont une oeuvre collective créée par la Fédération nationale des centres de lutte contre cancer (FNCLCC), et protégée par les dispositions du Code de la propriété intellectuelle. La FNCLCC est par conséquent titulaire du droit d'auteur sur cette oeuvre et est donc notamment investie des droits patrimoniaux sur les SOR. La FNCLCC peut seule décider de l'existence et des modalités de reproduction, publication, traduction et diffusion des SOR.    Où se procurer les guides SOR SAVOIR PATIENT ?  Les guides SOR SAVOIR PATIENT sont remis gracieusement aux personnes malades et aux proches ainsi qu'à toutes les personnes concernées. Ils sont disponibles et téléchargeables gratuitement sur Internet (http://www.fnclcc.fr ; http://www.sor-cancer.fr ; http://www.ligue-cancer.asso.fr). Ils sont disponibles en format papier dans les Centres de Lutte Contre le Cancer, auprès de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (101 rue de Tolbiac, 75013 Paris), auprès de la Ligue Contre le Cancer (14 rue Corvisart, 75013 Paris) et des partenaires du programme. Des bons de commande, destinés aux professionnels, sont disponibles sur Internet ou sur simple demande.     Comité d’organisation des SOR Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, Paris T. Philip, directeur des SOR, pédiatre B. Fervers, directrice adjointe des SOR, coordinatrice des projets internationaux, oncologue médical   SOR à destination des spécialistes A. Bataillard, coordinatrice du programme SOR spécialistes, médecin généraliste L. Bosquet, responsable des méthodologistes, chef de projet S. Guillo, méthodologiste, chef de projet D. Kassab-Chahmi, méthodologiste, chef de projet F. Planchamp, méthodologiste, chef de projet S. Rousmans, méthodologiste, chef de projet C. Séblain-El Guerche, méthodologiste, chef de projet H. Cazeneuve, chargé de projet en sociologie  E. Luporsi, méthodologiste associée, oncologue médical, Centre Alexis Vautrin, Nancy S. Theobald, méthodologiste associé, médecin de santé publique, Centre Paul Strauss F. Farsi, référent réseau, médecin de santé publique, Réseau Oncora, Lyon   SOR SAVOIR PATIENT J. Carretier, coordonnateur du programme, chargé de mission en santé L. Leichtnam-Dugarin, responsable des méthodologistes, chargée de mission en santé S. Brusco, méthodologiste, chargée de mission en santé M. Déchelette, méthodologiste V. Delavigne, linguiste   Projets internationaux M. Remy-Stockinger, chargée de projet international S. Belleville, assistante de gestion CoCanCPG et projets internationaux   Service administratif I. Caraguel, responsable administrative L. Pretet, assistante de gestion A. Adon, employée administrative   Documentation C. Prot, documentaliste   Service éditorial H. Borges-Paninho, responsable de l’édition D. Gouvrit, assistante de gestion E. Sabatier, assistante de gestion Le programme SOR SAVOIR PATIENT est un projet mené depuis 1998 par la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer et les vingt Centres de Lutte Contre le Cancer, en collaboration avec la Ligue Nationale de Lutte Contre le Cancer.   Annexe : questionnaire destinés aux patients Elaborer un guide SOR SAVOIR PATIENT Ce programme vise à à mettre à la disposition des personnes atteintes de cancer et de leurs proches une information médicale validée et compréhensible. Il a pour objectifs d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre les différents aspects de la maladie et ses répercussions, tant sur le plan médical que social, familial et psychologique, à faciliter le dialogue avec les médecins et les équipes soignantes, et à permettre aux patients de mieux participer aux choix de leurs traitements.  De nombreux guides SOR SAVOIR PATIENT existent déjà : Comprendre le cancer du sein, Comprendre la chimiothérapie, Démarches sociales & cancer, Vivre pendant et après un cancer, Comprendre le cancer du rectum, etc.  Afin d’examiner si un guide SOR SAVOIR PATIENT sur la kinésithérapie en cancérologie serait utile, nous souhaiterions recueillir votre avis. Pour ce faire, nous vous proposons de répondre aux questions suivantes :  1) Avez-vous bénéficié de séances de kinésithérapie dans le cadre de la prise en charge de votre cancer ?   oui                                      non   2) Selon vous, quelle place la kinésithérapie occupe-t-elle dans la prise en charge du cancer ?         .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................   3) Selon-vous, que peut apporter la kinésithérapie à une personne atteinte cancer ? .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................   4) Un guide SOR SAVOIR PATIENT sur la kinésithérapie en cancérologie vous paraîtrait-il utile ?    oui                                               non Pourquoi ? ......................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................       5) Souhaiteriez-vous participer à l’élaboration d’un guide SSP sur la kinésithérapie en cancérologie destinés aux patients et à leurs proches ?    Oui                                                             non   Si oui, où peut-on vous joindre ? (adresse, téléphone) .................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................   6) Si oui, quel mode de travail vous conviendrait-il le mieux ? réunions de travail                 oui                           non            non entretien individuel                      OUI                           NON            questionnaires écrits                oui                        non            entretien téléphoniques                      oui                        non            autres. Merci de préciser ............................................................................................................   7) Informations générales  Vous êtes :  Un patient                En traitement : pourriez-vous préciser de quel traitement s’agit-il ? .................................................................................................................................................... Sous surveillance   Année du diagnostic : Où avez-vous été soigné ?    un proche de patient atteint de cancer.  Autre,  Merci de préciser .............................................................................................................   Quel est votre âge ?........ans Quelle est votre profession ? .............................................................................................................  Merci d’avoir répondu à ce questionnaire. Vous pouvez nous le retourner dans l’enveloppe pré-timbrée prévue à cet effet. Toutes les informations recueillies resteront confidentielles.   L’équipe des SOR SAVOIR PATIENT     Copyright  FNCLCC  2007 – Tous  droits  réservés     Contacts : Sylvie Brusco Jean-Claude Ferrandez

Retour vers la liste des articles

> haut de page